Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité, elle peut se traduire par un sentiment de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise…
L’aidant se dévalorise parce qu’il ne peut atteindre l’objectif qu’il s’est fixé et parce qu’il se réfère à des décisions et des valeurs établies avant l’apparition de la maladie et de ses symptômes. L’aidant familial ne se rend pas compte des changements et des remaniements qu’entrainent ces difficultés.
La culpabilité de l’aidant familial est un réel cercle vicieux
L’aidant familial a du mal à partager sa responsabilité avec d’autres, il est conseillé de se rapprocher d’organisme spécifiques pour les aidants mais aussi de son cercle familial et amical. Par exemple lorsqu’un aidant familial principal intervient auprès de son proche mais que ses décisions sont remises en cause par la famille, celui-ci ne doit pas hésiter à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. L’aidant doit arrêter de prendre sur lui et doit affronter les critiques, les reproches en contrôlant ses émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité.
Cette culpabilité n’est pas sans risque, en effet elle entraine des conséquences chez l’aidant familial. Dans un premier temps sur l’humeur. On identifie chez celui-ci des troubles anxieux, une diminution de l’estime de soi ainsi qu’un important risque d’épisode dépressif majeur. Cela, car il ne se préoccupe que du proche aidé et ne prend plus de plaisir, limite les relations sociales et est dépassée par la charge de travail.
Dans un second temps on identifie un risque sanitaire, les aidants familiaux ne vont plus aussi souvent chez le médecin pour eux mais plutôt pour leur proche, aussi l’épuisement, entrainant une mauvaise alimentation, une diminution des pratiques sportives, venant expliquer la mort d’un aidant sur trois de malade souffrant d’Alzheimer.
Quelques clefs pour combattre ce sentiment de culpabilité
Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
Il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie.
Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
Continuez ou reprenez vos activités de loisir, marchez, promenez vous, allez boire un café avec des amis, allez au cinéma… Il est essentiel de faire des activités plaisantes pour préserver son moral, son humeur, il est bien trop facile de se laisser glisser dans le cercle vicieux.
Octroyez vous le droit de vous éloigner quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire.
Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.
Il est aussi tout aussi important de savoir réattribuer les causes qu’est-ce qui dépends de moi, de lui, de la maladie, du contexte, des autres… Tout n’est pas directement lié à l’aidant familial.
La première étape vers l’aide est déjà d’identifier ce sentiment de culpabilité, de demander de l’aide et de l’accepter. Vous pouvez donc vous tournez vers les plateformes de répit ou l’association A3, afin d’obtenir plus de conseils, une rencontre avec une psychologue, avec une responsable d’accompagnement, ou encore retrouver du soutien et un lien social grâce aux groupes de paroles, sorties, activités proposées.
Chloé Gonzalvez
Psychologue de l’association A3