I/ Situation actuelle et historique

Ma mère déclarée atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 2009 est actuellement en maison de retraite médicalisée depuis avril 2012. Assistée par une auxiliaire de vie de 2008 à mars 2012, la décision de placement en maison de retraite a été prise d’un commun accord suite à la multiplication d’accidents domestiques en dehors des heures de présence de l’auxiliaire de vie, aussi du fait qu’il était impossible d’imposer la garde de ma mère à mon épouse, ou encore de prendre une auxiliaire de vie à plein temps.

II/ Témoignage de mon vécu

Je peux témoigner pour ma mère en temps qu’Aidant partiel et aussi pour mes tantes qui sont décédées et également étaient atteintes de la même maladie. J’ai en effet vécu l’évolution de cette maladie, notamment pour sa sœur jumelle, pour qui la maladie s’est déclarée en 2002 et est décédée en 2013.

Ma tante a commencé à avoir des excès de colère avec ma mère alors qu’elles étaient naturellement très fusionnelles. Ces excès de colère qui sont souvent les premiers symptômes traduisent un sentiment d’abandon, de solitude, ce qui n’est pas étranger au fait que son mari était décédé depuis 20 ans. Et bien qu’habitant à seulement 500 mètres de sa sœur, elle se sentait très seule. Elle arpentait les chemins sans savoir vraiment où elle allait et s’est perdue à plusieurs reprises. Habitant dans un village depuis trente ans, les personnes qui la connaissaient ont réussi à la ramener chez elle au début. Mais comme elle continuait à conduire, un jour, elle s’est perdue dans un autre village, on a eu beaucoup de mal à la retrouver. C’est là que l’on a décidé de supprimer sa voiture avec l’appui des médecins.

La désorientation fait partie des premiers symptômes de la maladie et quand on vit auprès de la personne, malgré tout, on y prend pas toujours garde.

J’ai choisi en 2010 de faire une croisière avec ma mère, et bien que conscient de ses pertes de mémoire, je pouvais compter sur elle pour que l’on se retrouve le matin. Sauf qu’un jour où l’excursion était prévue, et que je lui avais donné RDV à sa cabine pour partir ensemble, elle était partie avant. Il m’a été très difficile de savoir qu’elle était en fait, descendue du bateau, et malgré tout, avait été récupérée par l’accompagnateur de l’excursion. Nous nous sommes retrouvés en fin de journée, un peu par hasard. Mais elle ne se rappelait absolument pas de son excursion, mais s’est confondue en excuses. Le comportement de pardon survient souvent après une phase de colère et reproches dus à une incompréhension.

Lorsqu’on est aidant, on ne discerne pas toujours les comportements dus à la maladie, et on traite les excès de colère et d’incompréhension comme si l’on avait en face de nous, une personne complètement lucide.

L’amour ou la relation parent/enfant fait en quelque sorte écran. Les accros sont plus perçus comme des comportements de la personne âgée plutôt que dus à la maladie, d’où la difficulté à apaiser la personne par des discussions souvent longues et un manque de recul par rapport à la situation.

Le recul par rapport à l’aide apportée est indispensable. Si j’avais su que l’Association A3 existait avec les formations qu’elle dispense, j’aurais choisis bien plus tôt que je ne l’ai fait, d’y adhérer.

La formation permet de rencontrer d’autres personnes qui vivent des situations comparables, et par conséquent, partager et échanger les différentes expériences. On se sent moins seul. Les propositions et les analyses qui sont faites par les formateurs aident à mieux discerner les comportements des malades, et permettent d’adopter une approche plus cohérente vis-à-vis d’eux.

En matière de communication, avec l’évolution de la maladie, les échanges deviennent quasi inexistants au niveau de la parole. Ma mère, actuellement, ne fait que répéter en boucle la même phrase et la même situation. C’est probablement lié à un vécu dans le passé et qui ressort à un moment donné.
Même quand on essaie de la sortir de ce dont elle est en train de parler, en parlant d’autre chose (météo, temps), à chaque fois, elle revient dans son idée à elle. On se dit que l’on ne maîtrise rien. La parole devient de plus en plus inintelligible. Elle met des mots à la place des autres.

Même si la communication du malade s’avère de plus en plus difficile, on peut parvenir par le toucher, les gestes, le regard, à procurer des réactions positives et des instants de bonheur, ce qui est énorme. A ce propos, dernièrement, en adoptant ce type de démarche, j’ai réussi à procurer à ma mère une espèce d’euphorie, de besoin d’exprimer son bonheur.

IV/ Conclusion

Grâce à l’Association A3, qui dispense des formations et également des journées permettant aux aidants de se décontracter (ex : journée des aidants en octobre 2016 : gym douce, sport adapté, aromathérapie), permet aux aidants de se rencontrer, d’échanger. Je me sens mieux dans ma peau et un peu moins coupable de ne pas être au quotidien avec ma mère. Même si ma situation actuelle est une situation de confort par rapport à un nombre d’aidants en direct, comme j’ai pu le constater à un groupe de Parole, je ressens le besoin d’aider et de communiquer le plus possible,ne serait-ce que par d’autres formes que la parole pour lui permettre de tenir le mieux possible jusqu’à la fin de ses jours et de la sortir de l’apathie qui semble la concerner de plus en plus.

CR